Novartis заверила, что предпринимаются шаги для обеспечения адекватных поставок десферала, препарата, имеющего решающее значение для лечения перегрузки железом у пациентов с талассемией. Препарат производится исключительно швейцарским фармацевтическим гигантом.
Это произошло после широко распространенных жалоб на нехватку лекарств от пациентов с талассемией по всей Индии. Талассемия, редкое генетическое заболевание крови, влияет на способность организма вырабатывать достаточное количество гемоглобина, белка, переносящего кислород в эритроцитах. Десферал применяют для выведения из организма избытка железа у пациентов, нуждающихся в частых переливаниях крови.
Правозащитные группы выразили обеспокоенность тем, что, хотя препарат по-прежнему доступен в частных аптеках, он не попадает в государственные больницы, оставляя без доступа экономически обездоленных пациентов. «Многие бедные пациенты не могут позволить себе этот препарат, флакон которого стоит около 150 фунтов стерлингов. Для тех, кому необходимо четыре флакона в день, затраты могут возрасти до 18 000 фунтов стерлингов в месяц», — отметил высокопоставленный врач государственной больницы.
Пациенты разделяют опасения. Говинд, больной талассемией, госпитализированный в Медицинский колледж Леди Хардинг, сказал: «Мне нужен Десферал, но в моем отделении его нет. Прямо сейчас НПО передает мне препарат». Гаган Сингх Чандхиок, пациент из Карнатаки, заявил: «Мы страдаем от этой нехватки уже много лет».
Novartis, однако, отрицает какой-либо текущий дефицит. «В настоящее время нет недостатка в Десферале ни в Дели, ни где-либо еще в Индии», — сообщил представитель компании. Бизнес сегодня. «Мы понимаем важность непрерывности лечения пациентов, живущих с талассемией, и предпринимаем все необходимые шаги, чтобы обеспечить адекватное снабжение и отсутствие перебоев с доступностью лекарств», — сказал представитель.
Дефицит подвергает пациентов риску, поскольку перегрузка железом в результате повторных переливаний может привести к опасным для жизни состояниям, утверждают группы защиты интересов пациентов. Группа защиты пациентов с талассемией (TPAG) обратилась в Министерство здравоохранения и благополучия семьи с призывом к вмешательству правительства. «Десферал спасает жизни. Без этого многие жизни подвергаются риску, особенно потому, что талассемия признана инвалидностью в соответствии с Законом о правах людей с ограниченными возможностями 2016 года, который предусматривает приоритетное лечение», — сказала Анубха Танеджа, основатель TPAG.
Национальная политика по редким заболеваниям (NPRD) 2021 года требует, чтобы государственные больницы, обозначенные как Центры передового опыта (CoE), имели запас основных лекарств для лечения редких заболеваний, таких как талассемия. В соответствии с этой политикой пациенты имеют право на финансовую помощь в размере до 50 лакхов рупий, что делает лечение более доступным.
«Несмотря на эти положения, дефицит сохраняется, возможно, из-за ограничений цен или производственных проблем», — заявил Танеха, предложив правительству изучить такие варианты, как принудительное лицензирование или внутреннее производство в рамках инициативы «Сделай в Индии».
