Препарат для лечения AME (атрофия мышц позвоночника) будет доступно для 137 пациентов, как оценено Министерством здравоохранения
По оценкам Министерства здравоохранения, в течение следующих 2 лет он потратит 959 миллионов долларов на приобретение доз Zolgensma, препарата для лечения AME (атрофия мышц -мышц) и считается самым дорогим в мире.
Дозы будут предназначены для детей до 6 месяцев, диагностированная с AME типа 1, если более тяжелая болезнь, которые не получают инвазивную механическую вентиляцию более 16 часов в день. По данным Министерства здравоохранения, оправдание для разграничения более ограниченной группы — это эффективность препарата и риск применения его к другим группам. Информация была выпущена газетой ГлобусПолем
Каждая доза Zolgensma стоит около 14 миллионов долларов, но в папке говорится, что она договорилась о покупке лекарства за 7 миллионов долларов. AME — это болезнь, которая в Бразилии достигает 65 на 100 000 человек. Это составляет около 1500 человек, но, по оценкам, 137 пациентов получают лечение.
Министерство здравоохранения до сих пор получило 15 запросов на доступ к препарату, согласно ГлобусПолем Запросы отправляются на клинические оценки индивидуально перед применением дозы, которые могут быть выполнены в 14 бразильских штатах. Они есть:
- Алагоас;
- Сеара;
- Федеральный округ;
- Гойас;
- Минас Герайс;
- К;
- Парана;
- Pernambuco;
- Piauí;
- Рио -де -Жанейро;
- Рио -Гранде до Норте;
- Рио -Гранде до Сул;
- Санта -Катарина;
- Сан -Паулу.
А 1 -е приложение Из Золгенсмы SUS (Объединенная система здравоохранения) была проведена 14 мая в 4 -месячном ребенке в детской больнице Бразилии. В тот же день другой ребенок получил лекарство в Ресифи. Информация была выпущена Министерством здравоохранения.
С марта препарат был предложен SUS через соглашение об обмене рисками с производителем Novartis. Оплата будет произведена в рассрочку и обусловлена полученными клиническими результатами.
С этой мерой Бразилия стала 6 -й страной, которая предложила лечение в системе общественного здравоохранения, наряду с Испанией, Англией, Францией, Германией и Аргентиной.
Пациенты будут сопровождаться до 5 лет. При каждой новой оценке платеж будет выпущен только в том случае, если ожидаемые результаты будут доказаны. Понять, как это будет работать:
- 40% от общей ценыв акте инфузии терапии; 20%, после 24 месяцев инфузии, если пациент достигает контроля шеи;
- 20%, после 36 месяцев инфузииЕсли пациент достигает контроля туловища (сидит не менее 10 секунд без поддержки);
- 20%, после 48 месяцев инфузииесли есть поддержание достигнутого моторного прибыли;
- Будет отмене взносов, если произойдет смерть или прогрессирование заболевания для постоянной механической вентиляции.
В дополнение к Zolgensma SUS предлагает 2 других метода лечения AME: Nusinersena и Risdiplam, оба для постоянного использования. Хотя заболевание не имеет лекарства, эти методы лечения могут стабилизировать клиническую картину или задержать его прогрессирование, снижая риск ранней смерти.